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罕见病罕见,爱不罕见——我和罕见病患者的故事




  蓝嘴唇,特发性肺动脉高压患者的别称,每天他们都在为呼吸而不懈努力,他们需要关注,更需要关爱,什么是关爱?是体贴入微的照顾,是默默无闻的奉献,亦或是前行路上的搀扶与陪伴,它或许只是一个个小小的故事,但却可以汇聚成一种力量、一种信念,愿我们更多的关爱罕见病患者,关爱蓝嘴唇,将爱传递下去……

故事一
STORY ONE

  患者小玲,女性,43岁,未婚,一个长期皮下使用芮旎爾®(曲前列尼尔注射液)的患者。她曾患有脑垂体瘤做过手术,有时会意识不太清楚。她的母亲也有70多岁了,她们,对于芮旎爾®(曲前列尼尔注射液)的输注泵的操作有些吃力,两个人总是记不住。小玲住院一周,我每天都会去医院帮她调剂量,然后再教她和她母亲注射泵的操作。出院回家后,小玲第一次换药是在夜间3点,经过我对她的电话指导,这次换药很成功。一个月后,小玲想更换输注部位,她和她妈妈都操作不了,于是我和同事一起上门帮她换了针,电话中帮助她换了7次药,上门后更换了5次输注部位,在第6次上门时,小玲说她想自己操作,让我在旁边进行,这次她成功自己更换了输注部位。


  五一劳动节放假时,我接到了小玲妈妈打来的电话,说小玲的输注泵报警了,不能复位。凭着经验,我判断这个泵可能出故障不能使用了,需要立即更换新的注射泵,但当时我身边没有备用泵,只能赶回公司取,面对这种紧急情况,我立即联系了前台孟姐帮我开门取泵,为了患者的用药安全,孟姐毫无怨言放弃了休息来公司为我开门取泵。拿到新的输注泵后,我立即赶往小玲家中,帮她换上。面对她们的感谢,一种职业自豪感油然而生,感谢芮旎爾®为患者带去了生的希望,感谢芮旎爾®让我收获了与患者的友谊!


故事二
STORY TOW

  陈姐,35岁,是一位怀孕的肺动脉高压患者。在使用芮旎爾®(曲前列尼尔注射液)时,医生考虑到患者是孕妇,所以选择了手臂作为注射部位,平时她自己操作不方便,于是我悉心教导她丈夫如何使用注射泵。因为孕妇体重的增加,用药剂量也需要进行调整。于是,我让陈姐每周将体重用微信发给我,然后告知她调整的具体剂量。此外,她每个月都要到上海来做产检,怀孕25周的时候就住院保胎了,听说她爱人要工作,她在上海也没有亲人,我便常陪她到医院做检查,度过了整个孕期,直到宝宝出生。除了她家人,我和同事也在产房外等候她,为她祈祷加油,看到母子平安出院我们心里也非常的开心。回想整个过程,她说很感谢我们给她的帮助,很感谢芮旎爾®(曲前列尼尔注射液)圆了她做母亲的梦想!她们的感谢、她们的健康也让我们更加坚定了前进的方向,让我们有了更多为患者服务的服务的决心和力量!





关于兆科合肥





  兆科药业(合肥)有限公司(简称“兆科合肥”),是由留美归国博士李小羿先生于1994年创建。2005年,公司由李氏大药厂控股有限公司(简称“李氏大药厂”或“集团”,HKEx:00950)独资控股,成为李氏大药厂旗下首家研发生产型全资子公司。
  兆科合肥以“自主研发+海外引进”的双轮驱动模式,坚持自主研发创新药和高端仿制药及改良型新药同步创新发展,聚焦心脑血管、眼科、皮肤科、妇产科和肿瘤五大领域,以及儿童用药和罕见病2类重点方向。先后获国家发明专利12项、PCT专利1项,获新药证书4项、注册商标23个、相关药品批件28份,目前已上市5个自研产品,其中曲前列尼尔注射液(芮旎爾®)于2020年3月18日上市,在研以注射用抗血小板溶栓素为代表的新药品种达26种。


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