罕见病罕见，爱不罕见——我和罕见病患者的故事

  蓝嘴唇，特发性肺动脉高压患者的别称，每天他们都在为呼吸而不懈努力，他们需要关注，更需要关爱，什么是关爱？是体贴入微的照顾，是默默无闻的奉献，亦或是前行路上的搀扶与陪伴，它或许只是一个个小小的故事，但却可以汇聚成一种力量、一种信念，愿我们更多的关爱罕见病患者，关爱蓝嘴唇，将爱传递下去……

故事一
STORY ONE

  患者小玲，女性，43岁，未婚，一个长期皮下使用芮旎爾®（曲前列尼尔注射液）的患者。她曾患有脑垂体瘤做过手术，有时会意识不太清楚。她的母亲也有70多岁了，她们，对于芮旎爾®（曲前列尼尔注射液）的输注泵的操作有些吃力，两个人总是记不住。小玲住院一周，我每天都会去医院帮她调剂量，然后再教她和她母亲注射泵的操作。出院回家后，小玲第一次换药是在夜间3点，经过我对她的电话指导，这次换药很成功。一个月后，小玲想更换输注部位，她和她妈妈都操作不了，于是我和同事一起上门帮她换了针，电话中帮助她换了7次药，上门后更换了5次输注部位，在第6次上门时，小玲说她想自己操作，让我在旁边进行，这次她成功自己更换了输注部位。

  五一劳动节放假时，我接到了小玲妈妈打来的电话，说小玲的输注泵报警了，不能复位。凭着经验，我判断这个泵可能出故障不能使用了，需要立即更换新的注射泵，但当时我身边没有备用泵，只能赶回公司取，面对这种紧急情况，我立即联系了前台孟姐帮我开门取泵，为了患者的用药安全，孟姐毫无怨言放弃了休息来公司为我开门取泵。拿到新的输注泵后，我立即赶往小玲家中，帮她换上。面对她们的感谢，一种职业自豪感油然而生，感谢芮旎爾®为患者带去了生的希望，感谢芮旎爾®让我收获了与患者的友谊！

故事二
STORY TOW

关于兆科合肥

  兆科药业（合肥）有限公司（简称“兆科合肥”），是由留美归国博士李小羿先生于1994年创建。2005年，公司由李氏大药厂控股有限公司（简称“李氏大药厂”或“集团”，HKEx：00950）独资控股，成为李氏大药厂旗下首家研发生产型全资子公司。
  兆科合肥以“自主研发+海外引进”的双轮驱动模式，坚持自主研发创新药和高端仿制药及改良型新药同步创新发展，聚焦心脑血管、眼科、皮肤科、妇产科和肿瘤五大领域，以及儿童用药和罕见病2类重点方向。先后获国家发明专利12项、PCT专利1项，获新药证书4项、注册商标23个、相关药品批件28份，目前已上市5个自研产品，其中曲前列尼尔注射液（芮旎爾®）于2020年3月18日上市，在研以注射用抗血小板溶栓素为代表的新药品种达26种。

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